谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮新闻客户端 记者 滕一韬 俞刘东(yúliúdōng)

“请帮我找一个在家做的，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴(lǎobàn)。”最近，潮新闻(xīnwén)“记者帮”收到一条特殊的读者留言。

很快，记者联系上(shàng)了今年53岁的余建兵。

两年前，因为妻子徐红君患上渐冻症，余大叔只能选择辞职(cízhí)在家照顾。“看病加上日常开销，这几年下来(xiàlái)已经没什么积蓄了。无奈之下尝试留言(liúyán)，向你们求助。”

6月9日，记者(jìzhě)前往富阳的余家探访。

从(cóng)频繁摔跤到确诊渐冻症

原本平静(píngjìng)的生活急转直下

“她(tā)还在睡觉休息……”上午10点，余建兵轻轻地(qīngqīngdì)给记者开门，语气带着抱歉。

由于渐冻症影响(yǐngxiǎng)，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰(tán)，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人，和(hé)妻子原本在(zài)滨江一家公司上班，从事物流行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩几年(jǐnián)前在(zài)富阳买房定居，日子虽然平淡却也温馨。

没曾想(xiǎng)，妻子几次跌跤成了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年7月，她下班回家时意外摔了一跤(shuāileyījiāo)。当时我们都以为是自己不小心，但后来又摔了两次(liǎngcì)。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交(gōngjiāo)的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫(zhàngfū)心头一紧。

此后，大叔带着(zhe)妻子前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出了最终检查结果——运动神经元病。这是(zhèshì)一种目前无法(wúfǎ)治愈的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动(xíngdòng)、言语乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她(tā)。”妻子确诊后辞去(cíqù)了退休返聘的工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望为妻子减轻一点(yìdiǎn)痛苦。在他身旁，生病两年多(duō)的妻子穿得(dé)整齐体面(tǐmiàn)，房子也收拾得干干净净。

妻子的(de)病情比余建兵想象中发展更快。

一张轮椅、一排中药袋、一堆米粉罐子和一叠厚厚的(hòuhòude)医疗单成了这个(zhègè)家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的(de)时候她还能(néng)勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动能力，连翻身、盖被子都需他人(tārén)协助。现在(xiànzài)舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种配件，组装成(chéng)了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她的脖子，扶(fú)她靠在上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再(zài)俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫(zhàngfū)的动作熟稔而轻柔。

照看好妻子也想挣点钱(qián)

经济压力下，他盼望(pànwàng)讨份生计

在双双辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临(miànlín)着压力和困局。

余建兵坦言，妻子患病(huànbìng)后，亲友等各方面(fāngmiàn)捐款有(yǒu)十多万，但在高昂的(de)医药费和生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情(bìngqíng)，他们尝试过(guò)很多方法。“进口药一盒(yīhé)就是1300元，我们买了七盒，因为妻子检查出肝脏损伤(sǔnshāng)，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬(guòdōng)，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有一次免费用(yòng)新药的机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未(bìngwèi)达到。现在只能通过中药调理，每周要花(yàohuā)500多元。”

余建兵翻(fān)着厚厚的药单，语气无奈。

为了节省(jiéshěng)费用，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到(méixiǎngdào)你们会第一时间赶来，很感谢(gǎnxiè)。”余建兵是潮新闻的老读者。

“只盼一份能居家完成的来料加工零活。”他又说(shuō)了一遍。

这间屋子是守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家挣一点(yìdiǎn)是一点，补贴家用(jiāyòng)。”

大叔说，他做过十多年仓储管理，懂(dǒng)电商。

但暂时还(hái)没找到合适项目

针对余建兵的情况，记者联系上了他所在的银湖(yínhú)街道向阳社区。

“我们之前已(yǐ)上门了解过情况，社区已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注这户家庭的困难和(hé)需求，与此同时，也积极帮忙对接企业(qǐyè)资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在(zhèngzài)联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们正寻找更轻便的手工(shǒugōng)项目。”社区(shèqū)工作人员金蕾说，此前社区曾(céng)对接藤椅编织等来料加工项目，但因物料(wùliào)堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展(jìnzhǎn)，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业有适合的居家操作的手工资源，可与(yǔ)我们联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭(jiātíng)添一份暖意、点亮(diǎnliàng)希望之光。